Die Studie untersucht, warum die offiziellen Gesundheitsregister‑Daten (Code G93.3) für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue‑Syndrom (ME/CFS) nicht repräsentativ sind. Viele Betroffene werden erst spät oder gar nicht diagnostiziert, sodass die Registerdaten verzerrt sein können. Die Forschenden haben 660 Personen, die online über ein sogenanntes respondent‑driven Sampling (eine Methode, bei der Teilnehmende weitere Betroffene einladen) rekrutiert, befragt. Sie prüften, ob die im Register erfassten Fälle den Canada Consensus Criteria (CCC) – einem internationalen Diagnosestandard – entsprechen und ob soziale Faktoren die Wahrscheinlichkeit einer Register‑Diagnose beeinflussen. Die Analyse zeigte, dass Personen mit niedrigerem sozioökonomischen Status seltener im Register auftauchen, obwohl sie die CCC‑Kriterien erfüllen. Damit ist das Register besonders gegenüber sozial benachteiligten Patienten voreingenommen. Die Ergebnisse verdeutlichen, dass aktuelle Registerdaten die tatsächliche Verbreitung und Zusammensetzung von ME/CFS nicht korrekt abbilden und dass neue, inklusivere Erhebungsmethoden nötig sind. Die Studie ist klein‑ bis mittelfristig und liefert keine Therapie
Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1177/13591053251325690).