Die Studie entwickelte und testete ein Online-Bildungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS sowie deren Eltern, Geschwister und Schulpersonal. Ziel war, Wissen über die Krankheit zu vermitteln, den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern und den Austausch unter Betroffenen zu fördern. Das Programm wurde in mehreren Phasen erstellt, getestet und angepasst. Im Testlauf nahmen 8 Patienten mit Eltern, 5 Geschwister und 59 Schulmitarbeiter teil. Danach wurden 24 junge Patientinnen und Patienten mit ihren Familien sowie 8 Geschwister und 51 Schulangeschulte in das offizielle Programm aufgenommen. Die Ergebnisse zeigen, dass das Programm gut angenommen wurde und weiterentwickelt werden kann. Eine vollständige Bewertung der Wirkung auf Lebensqualität und Krankheitsverständnis läuft noch und soll 2024 abgeschlossen sein. Die Studie ist noch in der Pilot- und Evaluationsphase, daher sind endgültige Wirkungen noch nicht bekannt.
Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.2196/54679).