In einer deutschlandweiten Befragung wurden 615 mit ME/CFS diagnostizierte Personen (über 20 Jahre, 526 Frauen, 89 Männer) nach konkreten Verbesserungen im Gesundheitswesen gefragt. Die Teilnehmenden betonten, dass die Krankheit als echte körperliche Multisystem‑Erkrankung anerkannt werden muss. Darauf aufbauend forderten sie eine umfassende Fortbildung aller Ärzt*innen, spezialisierte ME/CFS‑Zentren, ein besseres fachübergreifendes Netzwerk und eine höhere Vergütung für behandelnde Ärzt*innen. Außerdem soll die Haltung gegenüber Betroffenen von „schwierigen Patienten“ zu einer empathisch‑unterstützenden Einstellung wechseln und frühere Fehlbehandlungen thematisiert werden. Die Ergebnisse wurden mit den neuen G‑BA‑Leitlinien verglichen; diese bieten laut Studie nur einen ersten Ansatz, weil sie keine konkreten Behandlungsgrundlagen nennen. Die Autoren schließen, dass ein patient*innenzentriertes Konzept, das gemeinsam mit Betroffenen entwickelt wird und intensive Unterstützungsmaßnahmen beinhaltet, nötig ist. Die Studie ist explorativ‑qualitativ, nicht experimentell, und liefert vorläufige, aber wichtige Hinweise zur Optimierung der Versorgung.
Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1007/s11553-024-01153-9).