'We have no services for you… so you have to make the best out of it': A qualitative study of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome patients' dissatisfaction with healthcare services

01.01.2023 · Health expectations : an international journal of public participation in health care and health policy · Zusammenfassung auf Deutsch

In dieser qualitativen Studie wurden 48 Personen aus 24 Haushalten in Norwegen interviewt, darunter 37 Betroffene von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue‑Syndrom (ME/CFS) und deren Angehörige. Ziel war, zu verstehen, warum Patient*innen mit dem Gesundheitssystem unzufrieden sind. Aus den Gesprächen entstanden vier Hauptthemen: 1) „Nicht vorhandene Leistungen“ – nach der Diagnose fanden die Betroffenen kaum passende Angebote. 2) „Nicht personalisierte Leistungen“ – vorhandene Angebote waren zwar theoretisch sinnvoll, passten aber nicht zu den individuellen Bedürfnissen. 3) „Langsame Leistungen“ – Hilfe kam zu spät oder in zu geringer Menge, um wirksam zu sein. 4) „Falsche Leistungen“ – Patient*innen wurden zu Behandlungen gedrängt, die sie als ungeeignet empfanden. Die Autoren führen die Unzufriedenheit auf fehlendes Fachwissen der Ärzt*innen, unklare Nachsorge‑Empfehlungen, Vorurteile gegenüber der Erkrankung, hohe Arbeitsbelastung und Bürokratie im Gesundheitssystem zurück. Die Studie ist klein und qualitativ, sodass die Ergebnisse nicht allgemein gültig sind, liefert aber wichtige Hinweise, wo das Versorgungssystem für ME/CFS‑Patient*innen verbessert werden muss.

Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1111/hex.13900).

Originalstudie im Volltext ansehen →

Diese Studie in der interaktiven Übersicht öffnen