Do diagnostic criteria for ME matter to patient experience with services and interventions? Key results from an online RDS survey targeting fatigue patients  in Norway

01.01.2023 · Journal of health psychology · Zusammenfassung auf Deutsch

Die Studie untersuchte, wie Menschen mit ME/CFS in Norwegen medizinische Leistungen und Behandlungen erleben, und ob die Erfahrung davon abhängt, welche Diagniekriterien sie erfüllen – insbesondere ob sie das typische Symptom 'Post-Exertional Malaise' (PEM) haben, also eine starke Verschlechterung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Dazu wurden 660 Betroffene über eine Online-Befragung erreicht. Die Ergebnisse zeigen: Die meisten Befragten erlebten angebotene Behandlungen als wenig hilfreich oder sogar schädlich. Menschen mit starkem PEM berichteten deutlich schlechtere Erfahrungen mit vielen Interventionen. Das bedeutet: Je stärker das PEM war, desto negativer fiel die Erfahrung mit Behandlungen aus. Die Studie kommt zu dem Schluss, dass aktuelle Angebote oft nicht passen und sogar schaden können. Es gebe keine bekannte Heilung für ME/CFS, und das Prinzip 'nicht schaden' sollte bei allen Angeboten im Vordergrund stehen. Die Studie ist mittelgroß, aber keine klinische Prüfung – sie basiert auf Selbstauskünften.

Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1177/13591053231169191).

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