In Norwegen wurde eine landesweite Online‑Umfrage unter Menschen mit schwerer bzw. sehr schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue‑Syndrom (ME/CFS) und deren Angehörigen durchgeführt. 491 Betroffene (444 schwere, 47 sehr schwere Fälle) sowie 95 Personen, die sich später als moderat einordneten, nahmen teil. Viele erkrankten bereits vor dem 15. Lebensjahr (45 % der sehr schweren, 32 % der schweren Gruppe) und litten seit über 15 Jahren (19 % bzw. 27 %). Die Befragten berichteten von extrem hoher Symptomlast: völlige Bettlägerigkeit, Unfähigkeit zu sprechen und dramatische Verschlechterungen bereits nach minimaler körperlicher oder sensorischer Belastung. Die medizinische und soziale Versorgung wurde meist als unzureichend empfunden und verschärfte häufig die Beschwerden. Etwa 60 % fanden Hilfe von Ergotherapeuten und Hausärzten nützlich, während andere Berufsgruppen kaum Unterstützung boten. Angehörige erlebten eine enorme Pflegebelastung (bei 71 % der sehr schweren Patienten mehr als 40 Stunden pro Woche), was zu finanziellen, beruflichen und psychischen Problemen führte. Die Studie zeigt, dass bei schwerer ME/CFS‑Form die Krankheit oft bereits im Kindesalter beginn
Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.3390/jcm12041487).