Diese Studie untersuchte 505 Einträge aus einer Gedenkliste der National CFIDS Foundation für verstorbene Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Zwei Forschende werteten die Texte aus und suchten nach wiederkehrenden Themen. Es zeigten sich vier Bereiche: Vernachlässigung durch Behörden und fehlende Forschungsförderung; schlechte Erfahrungen mit Ärzten, etwa Fehldiagnosen, Nichternstnehmen der Beschwerden und unpassende Behandlungsvorschläge; soziale Isolation durch Unglauben im Umfeld, teils gefolgt von Engagement in Selbsthilfe oder Aufklärungsarbeit; sowie die persönliche Belastung durch Einschränkungen im Alltag, Symptome, finanzielle Sorgen und psychische Probleme. In manchen Einträgen wurde der Tod direkt oder indirekt auf ME/CFS zurückgeführt. Die Studie basiert auf frei zugänglichen, subjektiv verfassten Gedenktexten von Angehörigen und Bekannten, nicht auf medizinischen Akten – die Ergebnisse sind daher vorläufig und nicht repräsentativ, geben aber einen eindrücklichen Einblick in das gelebte Leiden und die gesellschaftlichen Missstände rund um ME/CFS.
Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1371/journal.pone.0343374).