In dieser Studie wurde ein Fragebogen entwickelt, der die klinischen Bedürfnisse von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue‑Syndrom (ME/CFS) erfasst. Dabei arbeiteten Betroffene und Fachärzte gemeinsam (Patienten‑beteiligung). Zunächst wurden aus Fachliteratur und Erfahrungsberichten mögliche Fragen zusammengestellt. Diese wurden in Pilot‑Tests und Gesprächen mit Patienten und Ärzten überarbeitet. Anschließend füllten 400 Betroffene den Online‑Fragebogen aus. Die Auswertung zeigte, dass fast alle Fragen gut verstanden wurden (über 97,5 % Rücklauf). Einige Fragen, die von fast allen positiv beantwortet wurden, wurden entfernt, weil sie keinen Unterschied mehr zeigten („Decke‑Effekt“). Acht Fragen, die sich wiederholten, wurden zusammengefasst. Das Feedback der Teilnehmenden war durchweg positiv: Der Fragebogen deckt die für sie wichtigen Themen ab und ist leicht zu beantworten. Da der Fragebogen nur Ja/Nein‑Antworten liefert und nicht zu einer Gesamtsumme führt, sind weiterführende statistische Analysen nicht nötig. Das Ergebnis ist ein gültiges, praktikables und akzeptiertes Instrument, um die individuellen Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS zu erfassen – e
Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1111/hex.70854).