Patient's knowledge, doctor's ignorance: The production of knowledge about myalgic encephalomyelitis.

05.10.2026 · Studies in history and philosophy of science · Zusammenfassung auf Deutsch

Die Studie untersuchte, wer über die medizinischen Aspekte von Myalgischer Enzephalomyelitis (ME/CFS) besser informiert ist – die Betroffenen oder ihre Ärzt*innen. Dabei zeigte sich, dass aufgrund schwacher Informationsweitergabe im Gesundheitssystem und fehlender Aufklärung vieler Ärzt*innen die Patient*innen selbst, insbesondere Laienforscher*innen aus der Betroffenen‑Community, fundiertes Wissen über die Krankheit erzeugen und verbreiten. Ärzt*innen hingegen verfügen oft nur über lückenhaftes oder veraltetes Wissen, was zu systemischer Unwissenheit führt. Die Untersuchung betont, dass Patientenwissen eine wichtige Quelle darstellt, aber auch dass die medizinische Versorgung verbessert werden müsste, damit Ärzt*innen auf demselben Stand sind wie die Betroffenen.