Which needs do children, adolescents, and young adults with ME/CFS and their parents express and feel? - Qualitative study in Germany.

29.09.2026 · BMC public health · Zusammenfassung auf Deutsch

Die Studie untersuchte, welche Bedürfnisse Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue‑Syndrom (ME/CFS) sowie deren Eltern in Deutschland haben. 14 Betroffene im Alter von 12‑25 Jahren (5 in Online‑Fokusgruppen, 9 in einem angepassten Tagebuch‑Verfahren) und 18 Eltern (in drei Fokusgruppen, davon drei Paare) wurden befragt. Die Gespräche drehten sich um Sport, Selbstfürsorge, geistige Aktivitäten, soziale Kontakte und Schule/Beruf. Aus den Antworten ergaben sich bei den jungen Menschen vier zentrale, nicht erfüllte Bedürfnisse: (1) nicht allein mit der Krankheit gelassen zu werden, (2) flexible und verständnisvolle Haltung von Ärzten und Behörden, (3) weniger Erklärungsdruck gegenüber anderen und (4) die wichtige Rolle der Familie als Lücke im Gesundheitssystem. Eltern nannten ähnliche Punkte plus (2) ein auf ME/CFS zugeschnittenes Gesundheitssystem, (3) mehr Wissen, Verständnis und Akzeptanz der Krankheit und (4) Sicherheit im Umgang damit. Die Ergebnisse zeigen, dass sowohl Betroffene als auch Eltern sich mehr Unterstützung, Aufklärung und ein an ihre Situation angepasstes Versorgungssystem wünschen. Die Studie ist klein und qual