Overcoming barriers in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome research: the CureME participatory model.

01.01.2026 · Frontiers in human neuroscience · Zusammenfassung auf Deutsch

Dieser Artikel beschreibt kein Behandlungsergebnis, sondern schlägt ein Modell vor, wie ME/CFS-Forschung besser gestaltet werden kann. Hintergrund: Forschung zu ME/CFS ist schwierig, weil viele Betroffene stark eingeschränkt sind, es keine einheitlichen Diagnosekriterien gibt und viele Betroffene Forschungseinrichtungen misstrauen – historisch bedingt durch die fälschliche Einordnung von ME/CFS als rein psychische Erkrankung. Die Autor*innen stellen das 'CureME-Framework' vor, entwickelt auf Basis der Erfahrungen der britischen ME/CFS-Biobank. Es basiert auf enger Zusammenarbeit mit Betroffenen, auch schwer Erkrankten, bei der Planung von Studien. Konkrete Ansätze sind: Studien gemeinsam mit Betroffenen entwickeln, gezielt in der Community rekrutieren und Studienabläufe so anpassen, dass sie körperlich und geistig weniger belastend sind (z.B. kürzere Termine, Möglichkeit zu Pausen, Erhebung zuhause). Ziel ist, dass mehr und vielfältigere Betroffene an Studien teilnehmen können, wodurch Ergebnisse zuverlässiger und aussagekräftiger werden. Es handelt sich um ein methodisches Konzept, keine klinische Studie mit Patientendaten oder Wirksamkeitsergebnissen.

Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.3389/fnhum.2026.1826525).

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