Diese Studie untersuchte ein Online-Schulungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS (einer chronischen Erkrankung mit starker Erschöpfung) sowie für deren Eltern. Ziel war es, Wissen über die Krankheit zu vermitteln und den Umgang im Alltag zu erleichtern. Es gab jeweils ein Programm für die Betroffenen selbst und eines für die Eltern. An der Studie nahmen 24 erkrankte Kinder/Jugendliche (bis 20 Jahre) und ihre Eltern teil, wobei 22 Betroffene und 20 Elternteile tatsächlich am Programm teilnahmen. Nach der Durchführung wurden sechs Betroffene schriftlich befragt (Antworten per Audioaufnahme) und sechs Eltern in Interviews befragt; zusätzlich füllten alle Eltern einen Online-Fragebogen aus. Ergebnis: Beide Gruppen waren insgesamt zufrieden. Besonders positiv bewertet wurden der Wissenszuwachs, die Auffrischung von Informationen und die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen bzw. Eltern auszutauschen. Auch das Online-Format kam gut an. Die Studie ist klein und liefert vorläufige Ergebnisse, deutet aber darauf hin, dass solche Online-Schulungen eine sinnvolle Ergänzung in der Versorgung von jungen ME/CFS-Betroffenen und ihren Familien sein könnten.
Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1055/a-2773-9655).