Diese Studie aus Kanada wollte festlegen, welche Daten künftig in einem nationalen Patientenregister für Long-COVID-Betroffene erfasst werden sollten. Dazu wurde ein sogenanntes Delphi-Verfahren genutzt: 52 Experten (Betroffene, Angehörige, Ärzte und Forschende) bewerteten in drei aufeinanderfolgenden anonymen Online-Umfragen mögliche Erhebungspunkte, bis ein gemeinsamer Konsens entstand. Von ursprünglich 243 vorgeschlagenen Merkmalen (zu Versorgung, Lebensqualität und Symptomen) blieben am Ende 33 zentrale Punkte übrig, aus denen ein 48 Punkte umfassender Mindestdatensatz entwickelt wurde. Besonders wichtig fanden die Teilnehmenden Angaben zu Fatigue (starke Erschöpfung), Post-Exertional Malaise (Verschlechterung nach Anstrengung, ein Kernsymptom auch bei ME/CFS), Herz-Kreislauf- und Atemproblemen sowie kognitiven Schwierigkeiten. Zudem wurde Wert auf Lebensqualität sowie auf Zugang, Qualität und Nutzung von Gesundheitsversorgung gelegt. Es handelt sich nicht um eine Behandlungsstudie, sondern um eine methodische Vorarbeit zur besseren Datenerfassung. Die Ergebnisse könnten aber auch für ME/CFS-Register interessant sein, da viele erfasste Symptome überlappen.
Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1136/bmjopen-2025-111474).