Protocol for a qualitative study on the online connections of people with ME/CFS and the relationship between these online connections and offline lives.

19.08.2025 · BMJ open · Zusammenfassung auf Deutsch

Die Studie untersucht, wie Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue‑Syndrom (ME/CFS) online Kontakte knüpfen und welchen Einfluss diese virtuellen Beziehungen auf ihr tägliches Leben haben. Da Betroffene häufig hausgebunden und isoliert sind, nutzen sie das Internet stärker als Personen mit anderen chronischen Erkrankungen. In einem ethisch genehmigten Projekt werden 20‑25 erwachsene Personen (ab 18 Jahren) mit ärztlicher Diagnose oder Selbstdiagnose von ME/CFS in halbstrukturierten, persönlichen Interviews befragt. Ein Leitfaden hilft, Themen wie Nutzung von Foren, sozialen Netzwerken und Online‑Selbsthilfegruppen sowie deren Verknüpfung mit dem Alltag zu erfassen. Die Gespräche werden aufgezeichnet, wörtlich transkribiert und anschließend thematisch ausgewertet, um Muster und Bedeutungen herauszuarbeiten. Da es sich um ein geplantes, qualitatives Pilotprojekt handelt, liegen noch keine Ergebnisse vor. Ziel ist, ein besseres Verständnis dafür zu gewinnen, wie digitale Vernetzung das Leben von ME/CFS‑Betroffenen unterstützen oder belasten kann, und daraus Empfehlungen für Fern‑Betreuung und Selbsthilfe abzuleiten.

Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1136/bmjopen-2025-099557).

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