Diese kleine Studie aus Norwegen untersuchte, was Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen von Unterstützungsangeboten zum Selbstmanagement (also Hilfen im Umgang mit der Krankheit im Alltag) brauchen. Dazu wurden 12 Betroffene und 4 Angehörige in Einzel- und Gruppeninterviews befragt. Es zeigten sich drei zentrale Themen: Erstens sollte Unterstützung individuell angepasst und flexibel zugänglich sein (z. B. digital oder in Kombination, in Etappen). Zweitens fehlt es oft an durchgehender Betreuung und Anerkennung der Erkrankung, viele erleben Stigmatisierung. Drittens wurde der Wert von Austausch mit anderen Betroffenen (Peer-Support) und praktischen Strategien wie Pacing (bewusstes Energie-Einteilen) und Symptom-Tagebüchern betont. Insgesamt empfanden die Teilnehmenden bestehende Angebote als schlecht auf ihre körperlichen und kognitiven Einschränkungen abgestimmt, mit widersprüchlichen Ratschlägen zur Aktivitätssteuerung und ohne strukturierte Nachverfolgung. Die Autoren fordern standardisierte, stufenweise Versorgungswege, geschultes Personal und nationale Leitlinien. Da es sich um eine sehr kleine, explorative Studie mit nur 16 Teilnehmenden handelt, sind die Ergebnisse nicht v
Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1186/s12913-026-14962-9).