Dieser Kommentartext beschreibt 'Visible', eine von Betroffenen selbst gegründete App/Plattform für Menschen mit komplexen chronischen Erkrankungen wie ME/CFS. Normalerweise dürfen Patienten in der Forschung nur begrenzt mitreden ('Patient- und Öffentlichkeitsbeteiligung'), oft nur symbolisch. Visible geht weiter: Die App hilft Nutzern im Alltag, ihre Energie einzuteilen (z.B. um Crashes durch Überanstrengung zu vermeiden), sammelt dabei aber gleichzeitig Daten, die für Forschung genutzt werden können - sowohl intern als auch in Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern und klinischen Studien. Die Autoren argumentieren, dass dieses Modell Vorteile bringt: mehr Menschen können teilnehmen, sie bleiben länger dabei, und es entstehen wertvolle Langzeitdaten. Der Text ist keine klassische Studie mit Ergebnissen, sondern eine Diskussion eines neuen Forschungsansatzes, bei dem der Nutzen für Patienten (Alltagshilfe) und Wissenschaft direkt verknüpft werden. Es werden keine konkreten Behandlungs- oder Wirksamkeitsergebnisse berichtet.
Datenquelle: Diese Zusammenfassung wurde automatisch aus der Originalveröffentlichung erstellt und kann Fehler enthalten. Maßgeblich ist allein die Originalstudie (DOI 10.1093/oxfimm/iqag009).